“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”，這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病其實并不罕見，我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人。他們承受著常人難以想象的痛苦，卻往往面臨診斷難、治療難、費用高等問題。

2023年醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果中，我國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫(yī)保。

今天是國際罕見病日，了解他們的世界↓↓

（圖片來源 央視新聞出品）